泰州17岁少年患肌肉罕见疾病 身体严重变形

想用电脑在小世界看大世界的17岁“坚强哥”

一对兄弟,相继都在8、9岁患上“怪病”,走路像鸭子一样摇摆,经常摔跤,之后就是身体变形,后被确诊为进行性肌营养不良症(与“渐冻人”症状类似)。

江南时报记者昨日在太仓了解到,去年年底,19岁的哥哥高文强已去世,17岁的弟弟高文刚整日只能躺在床上,他认为自己时日不多,希望最后能有尊严地安宁离去,目前他最大的心愿就是能有一台电脑。

他的身体已经严重变形

圆圆的脑袋、眯眯的眼睛,笑起来很可爱,但文刚的身体已经严重变形:肚子深深凹进去,后背脊柱鼓起一个“大包”,肋骨清晰可数……昨日,在太仓市板桥管理区四通路一间仅十多平方米的小房子里,记者看到了患上进行性肌营养不良症的文刚。

文刚的母亲张莉说,19岁的哥哥文强和弟弟都在8、9岁时患了同样的病,去年腊月,卧床已10年的大儿子文强病情加重,死时体重仅40多斤。

记者了解到,10年前,文强在老家读小学二年级时,张莉发现,小文强走路像鸭子一样摇摆,浑身没力气,还经常摔跤。为寻找原因,张莉夫妇带着文强跑遍阜阳大大小小的医院,却始终没有明确的诊断结果。直到后来来到上海,小文强的病才得到确诊:进行性肌营养不良症。各种治疗方法尝遍,仍无济于事。

2005年,爸爸高玉洪带着全家来到太仓市板桥一家玩具厂打工,全家人就靠爸爸每月3000多元维持生活。然而,屋漏偏逢连夜雨,2006年,比文强小3岁的文刚,也患上了和哥哥一样的病。

最大心愿是能有台电脑

张莉告诉记者,老大患病时,医生就告诉他们,这种疾病男孩遗传的可能性比女孩大。当听说他们还有一个比文强小3岁的儿子时,医生提醒,要做好充分的思想准备。

“只是没想到这么快,两个孩子都患上无法治愈的怪病,当时每天只能以泪洗面,但还是希望奇迹能发生在弟弟文刚身上。”张莉说。

由于已卧床9年,文刚无论是坐是卧,时间稍长一点,都会非常疼。就连翻身,他也要在别人的帮助下才能完成。为了防止长时间卧床感染褥疮,妈妈张莉定期给孩子擦洗身子,每天给他翻身十多次。

“文刚恐怕也时日不多了。”张莉流着泪痛苦地说,但她仍期盼奇迹会出现。

今年的夏天,文刚基本上都在10平方米的房子里闷着,而家里的一台小电视成了他的伙伴,上学上到二年级的文刚认识不少字,思维也很敏捷,当记者问到文刚目前的愿望时,他说希望能有台电脑,家里通上网络,能多了解一下外面的世界。

其实,每一个生命都值得尊重与呵护,只有全社会共同努力,才能真正帮助重病之人走出病痛,开始新生活。

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进行性肌营养不良症

进行性肌营养不良是一种由位于X染色体上隐性致病基因控制的一种遗传病,特点为骨骼肌进行性萎缩,肌力逐渐减退,最后完全丧失运动能力。主要发生于男孩;女性则为遗传基因携带者,有明显的家族发病史。患病后行走缓慢,步态不稳,左右摇摆,宛如“鸭步”。易跌倒、登梯困难、下蹲后不能迅速站起。

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