拾城04期:白血病患儿跳跳

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白血病患儿跳跳

图/蔡敦昊 文/龚天一 (媒体转载须经腾讯大苏网及作者授权)


    据统计,我国400万名白血病患者中,50%是儿童,并以2-7岁患儿居多。我国小儿白血病发病率大概在4/10万左右,每年新发患儿约2万人。4岁的跳跳便是这不幸的两万人之一。
    4岁半男童患白血病 退伍老兵卖房救子
    每天一大早老蒋就要起床给儿子煮粥,简单洗漱去医院换妻子回来休息。跳跳病情复发后,老蒋索性辞去了工作,妻子也向单位请假停职,带着儿子从南京来到苏州看病。

    跳跳爸爸蒋浩庆,今年35岁,部队退伍后在机关单位开车。妻子在单位上班,儿子四岁半活泼可爱。跟多数普通家庭一样,这个在打拼奋斗中的80后家庭,虽然日子不富裕但也幸福快乐。而命运开了个玩笑,今年4月还在上中班的跳跳被查出白血病。老蒋和妻子差点崩溃,前期化疗遏制了病情,然而没过多久跳跳病情复发。这一次,老蒋知道除了骨髓移植没有办法再救儿子了。前期救治儿子已经花了30多万,家中积蓄早已掏空,骨髓移植手术加上术后的疗养费用需要150多万。面对高额的医药费,老蒋和妻子不得不变买房产,然而仍不能填补高额的费用。这个普通的家庭再次陷入困境,一个退伍老兵不得不低头。

    小夫妻只身带子治病另有隐情
    由于跳跳住的是无菌病房,家人陪护探视都有限制。夫妻俩在苏州租了一间民房,轮流去医院照顾儿子。令人奇怪的是却不见家中的长辈,老蒋无奈道出了实情。原来厄运不是第一次光顾这个家庭,早在两年前,老蒋的父亲突发中风,好不容易才抢救回来。至今老蒋的父亲只能简单的挪步。此外老蒋的岳母身患脑梗,平日里都不能受什么刺激。这次儿子得病,为了不让长辈们担心老蒋夫妻都是瞒着老人们,说是能治的普通病症。

    老蒋坦言,之前为父亲治病,多年的积蓄剩下很少了。这次跳跳又患病,第一次治疗的费用很多都是战友们捐助的钱。当年一起在部队的兄弟们得知跳跳得了白血病,立马组织了救助跳跳的群,当年的老大哥组织募捐、探望跳跳、在群里更新跳跳的治疗进展。每一个人都很关心跳跳,很关心这个不幸的家庭。

   护士眼里的小大人 满身针眼从不哭闹
    老蒋只有一个时候会掉眼泪:每天做例行检查时。抽血,脖子一歪,针管扎进脖子。做腰穿,跳跳一个人进检查室,护士要他蜷缩成一只小虾米,针管扎进后脊背;做骨穿,还是一个人进检查室,躺着,针管扎进胸前骨头里,处处针眼清晰可见。

    可是跳跳从来不哭,检查室里没有一点呼叫。护士说,成人都犯怵,没见过这么能扛的小孩。出来后,你问他疼不疼怕不怕,他说:“还好,有点酸,难受的时候我就告诉自己再坚持一会儿就好了。我是男子汉。”

    老蒋说起骨髓移植心里还是非常害怕。医生说移植完了,不能没有排异反应,又不能有严重的排异反应,再去看门诊的排异反应病人:枯槁到失去人形,全身皮肤蜕掉重来。医生还说,即使成功了,长大以后也不会有生育能力,不会有他的青春期。老蒋说:“我只希望我们把他带到了这里,还能把他平平安安的带回去,不能骗了他。”

    老天眷顾 跳跳配型成功等待移植
     第一次隔着厚厚的玻璃看到病房中的跳跳,小光头的模样安静的睡着觉。医院的无菌病房紧张,跳跳的床位设在一段狭小的走廊里面。采访间隙,跳跳醒了,看到生人却很热情的喊着:“叔叔快过来陪我聊天”。我说:“跳跳,叔叔给你拍个照吧?”小家伙立马拿起了美国队长的面具戴上,“等我戴上面具,酷吗?我要打坏人!”跳跳边说边摆起了Poss。这样一个活泼可爱的孩子,难以想象在他身上发生的一切。索性老天还眷顾这孩子,跳跳与父亲配型成功。

    12月15日,跳跳进入无菌仓隔离,全身的细胞将被消毒。一早妈妈抱着跳跳前往血液净化病房,在电梯里跳跳不知胆怯还是难过,小眼睛挤出来泪水。跳跳妈妈拍拍儿子不要害怕。跳跳说:“妈妈,你给我唱一首《小星星》吧!”妈妈抱起跳跳贴着额头唱起来:“一闪一闪亮晶晶,满天都是小星星····”所有人都被感动。

   一天募集180万 南京一座不缺爱心的城市
    这是千千万万白血病儿童中普通的一个。跳跳身上没有什么太多感人故事,这个家庭也不是最最贫困的家庭。公益募捐平台上线24小时,南京城上演了一场爱心接力。截止17日下午四点,帮助跳跳的善款已达180万,而预计医疗费需要100万,捐款平台已关闭,多余的钱将成立爱心基金,用于帮助跟跳跳一样的大病患儿。这些钱目前由爱德基金会监管,会直接打到医院账户上。

    12月24号平安夜,是跳跳进行骨髓移植的日子。希望一切都能平平安安。叔叔阿姨们会为你加油,天上的小星星也会为你加油。加油跳跳!