泪目!淮安父亲为病儿写1148篇“抗癌日记”

2017年7月12日,宝贝,今天是你与病魔顽强抗战的第一千天,这一千个日日夜夜里,你完成了前期4个疗程的80天化疗和定期的12次小化疗,先后进行了5次胸穿骨髓抽取……”这是宋杰书给儿子小峰写的第一千篇“抗癌日记”中的一段。继晚报去年1月13日封12版刊登宋杰书用日记记录儿子与白血病顽强抗争的报道后,截至今年12月8日,仍未找到与小峰匹配的骨髓。目前,小峰要靠药物和定期化疗来治疗顽疾,高昂的医药费已让这个家庭捉襟见肘……

●心疼儿子又为他感到骄傲

9日17点,记者来到市一院儿科病房,4岁的小峰正在病房里拿着气球玩,宋杰书告诉记者,小峰刚做完肝检查,本来计划今天化疗的,但因为相关指标不合格,只能向后推迟。小峰妈妈说,儿子这些天很高兴,因为终于能上幼儿园了,虽然是断断续续地上着,但他非常开心。

据记者了解,从2014年10月14日起,宋杰书开始在QQ空间写“抗癌日记”,记录小峰的治疗情况、亲友们的帮助、住院期间的琐碎小事等,每日一篇,从未间断,到现在已有1148篇,95万字了。

在12月7日的“抗癌日记”里,记者看到了这段文字:“短短的十分钟时间内,宝贝进行了静脉采血、胸穿抽取骨髓和手指头采血做骨髓对比检查。宝贝,你受苦了……在抽取骨髓时,你对妈妈说,妈妈呀,疼啊,疼啊。妈妈说,宝贝,疼就哭吧。你放声哭了有三四分钟,小小年纪的你承受太多的痛苦了!身为父母,我们不能替你分担这些痛苦,内心是一种深深的负罪感!”宋杰书告诉记者,小峰前两天刚做了骨髓检查,医生用穿刺针抽取骨髓时,自己看着都很疼,但小峰表现得很坚强,就哭了几分钟。

“小峰现在还小,还不了解发生的一切,我希望他以后看到日记,能知道自己有过这样一段经历,记住所有帮助过他的好心人,学会感恩,珍惜生命。”宋杰书说道。

●高昂医药费让家里捉襟见肘

小峰的治疗需要很多钱,宋杰书为此去了上海打工。每逢小峰要做重要检查时,宋杰书都会坐六七个小时的车赶回来,“平时也想回来,但是花钱太多了,只能忍着。为了小峰,我必须把钱花在刀刃上。”宋杰书说,每天工作完他都要和妻子、儿子视屏聊天,并向医生、护士询问小峰的病情。就这样,一直坚持了两年多。

“为了儿子,再苦再累也不算什么,我心里面只有一个愿望,就是希望能早日找到合适的骨髓,让小峰尽快好起来。”宋杰书告诉记者,他们从2015年1月就开始找和小峰匹配的骨髓,家人没有一个能匹配上,在中华骨髓库里查询,也一直没找到合适的。除了寻找合适的骨髓,儿子每天的医药费也让宋杰书忧心。“从住院到现在共花费了50多万元”,宋杰书说,若能找到匹配的骨髓并且手术一切顺利的话,还需要50万元左右的治疗费用,这还不包含其它费用,“我和孩子妈妈常想,如果找不到合适的骨髓,靠药物治疗也行,因为主治医生说小峰身体恢复得很好。”据了解,现在小峰每天都要服用甲磺酸伊马替尼片,目前一天一片,等小峰长到七八十斤重时,一天要吃4片。“这种药一盒有60片,每盒890元。妻子得照顾小峰,大儿子还在读大学,家里负担很重”,宋杰书说道。

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标签: 抗癌日记

     

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