6岁男童患罕见病靠输血续命 母子三人蜗居5平米车库

乐捐募款腾讯大苏网公益频道2017-01-04 09:55
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男童出生即患罕见病 靠输血续命

6年前,一位名叫王泽栋的小男孩哇哇来到这个世界,一家人都沉静在幸福当中。但天有不测风云,王泽栋在出生刚满3个月时突然持续高烧肝脾增大,被确诊为重型地中海贫血。

这是个噬血如命的血液病,需靠输血排铁维持生命。从最开始的每月输一次变成到现在15天输一次血,因这些年不断输血,王泽栋的手脚上布满密密麻麻的小针眼,从那时起一家人带着王泽栋从贵州到广州又到苏州帮王泽栋看病,王泽栋的爸妈把家里所有值钱的东西全部卖掉了,靠租房生活。

母子三人蜗居5平米车库 为子治病远赴外乡

记者在17年1月1日来到王泽栋一家租住的宿舍,眼前看到的一切不敢想象,王泽栋和母亲和妹妹住在不到5个平方的车库里,没有像样的生活用品,娘三就挤在一张一米宽的床上,王泽栋的母亲方荣琼每天不仅要辅导王泽栋学习,还要起早出去做油饼赚钱养这个家。

据王泽栋母亲方荣琼介绍,他老家在贵州,为了王泽栋在苏州看病方便,他们到大丰己经五年了,在大丰得到左邻右居和很多爱心人士无微不至的关心,现在自己已经把大丰作为自己的家了。

医生称如输血不及时 男童随时可能丧命

方荣琼现在唯一的愿望就是希望王泽栋这病早点治好,医生说唯一能彻底治疗的方法就是做骨髓移植手术,但是家人没一个能与王泽栋配型成功,方荣琼在生老二的时候因为输卵管有囊肿,子宫受损切除了输卵管没有再生小孩的机会,没办法的她选择了中华和台湾两大骨髓库给孩子搜索续命的骨髓。因为没钱,每次孩子的排铁药吃完了都要停上一星期或一个月才补得上,医生叮嘱过血红蛋白不能低至90去输血,但没办法每次也要熬到40才去,孩子每次去输血医生总说脾肝都那么大了才来输,医生说如果长期这样不及时给孩子输血,孩子就会有在睡梦中走掉的可能。而这些方荣琼都知道,但她没其它办法。三年多从未睡过安稳觉,单亲的方荣琼实在是每个月都拿不出这笔续命钱来,在那几天方荣琼都会很小心,基本晚上都不敢睡觉,一小时叫醒儿子王泽栋一次,这样的晚上他们母子已经熬过了三年多了。

骨髓移植可以治疗 贫困家庭无力承担医药费

穷人的孩子早当家,家庭的贫困造就了泽栋吃苦耐劳的好品质,从不主动向妈妈要钱买玩具,放学后第一件事情就是做作业,然后帮妈妈摆摊、刷锅、烧火,他是一个听话懂事的好孩子。

王泽栋因病比同龄人多了几分成熟,少了许多快乐,让人敬佩这个坚强小孩的同时又感到一丝辛酸。无力为儿筹集手术费,所幸好运来了,在2016年11月15日温州医科大学附属医院来消息,孩子找到了合适的骨髓,并安排在农历春节后做移植手术,听到这消息方荣琼既高兴又悲哀,孩子有机会获救了,但移植手术需要的三十几万手术费让这个家庭无能为力了。

帮助6岁患病男童

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标签: 续命

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